是阿尔茨海默病患者，也是神经科医生：摆脱恐惧，延缓病情，他如何出招？

▎药明康德内容团队编辑

Daniel Gibbs博士今年69岁，是一名阿尔茨海默病患者，也是一位神经科医生。5年前，他被诊断出阿尔茨海默病。而如今，他仍然像以往一样阅读大量书籍，甚至还在参加医学院的神经病学大赛，但他也坦言开始记不清一些细节。最近，他还接种了新冠疫苗。

全世界大约有5000万痴呆症患者，阿尔茨海默病是痴呆症最常见的形式。据世界卫生组织估计，60岁及以上人口中痴呆症患者的比例为5%-8%。Daniel Gibbs博士或许是他们之中“特殊”的一员。

在经历了多年的早期症状、自我干预、甚至参加多项临床试验后，他致力于改变人们对这种常见疾病的误解，减轻阿尔茨海默病的污名，从而帮助更多潜在高风险人群避免延误诊断，尽早干预、延缓病情进展。近期，Gibbs博士就此接受权威医学期刊《美国医学会杂志》（JAMA）访谈。在今天的内容中，药明康德内容团队与读者分享Gibbs与早期阿尔茨海默病“共处”的经验和感悟。

▲Daniel Gibbs博士（图片来源：参考资料[1]，Credit：Lois Seed）

患有阿尔茨海默病的最早征兆

患病的征兆，并不是我们熟悉的健忘或是人变糊涂了。

Gibbs博士表示，大约15年前，他开始失去了嗅觉。约一年后，他开始出现嗅觉幻觉，有时会闻到并不存在的“面包和香水的混合香气”，持续几分钟到一个小时。

但是又过了约一年后，随着嗅觉越来越糟糕，Gibbs博士还一度怀疑自己可能得了帕金森病——因为大约80％的帕金森病患者，在出现典型的震颤或行走困难之前，都会经历多年的嗅觉异常。

“那时候，我还不知道嗅觉消失和阿尔茨海默病有关。但事实证明，在测试中，几乎每个阿尔茨海默病患者都至少在某种程度上丧失了嗅觉。”

在很多年后的一次大脑影像学检查中，Gibbs博士大脑的嗅觉部分确实有淀粉样蛋白——阿尔茨海默病的典型病理表现。

无心插柳，意外得知自己是高风险人群

时间来到2012年。Gibbs博士的妻子在研究系谱学，有机会对家族成员进行DNA检测，并查看其中两种神经系统疾病相关基因的结果。

其中之一是LRRK2，遗传性帕金森病的最常见原因，结合嗅觉异常的推测，Gibbs博士很是好奇自己患帕金森病的风险。

恰巧，另一个基因是APOE4等位基因，阿尔茨海默病最常见的遗传危险因素。

尽管由于没有家族史，Gibbs博士压根没想过阿尔茨海默病，但当结果揭晓时，他大吃一惊：他携带了两个APOE4等位基因拷贝！而LRRK2则与他无关。这意味着他面临着极高的阿尔兹海默病风险！

过去几十年的研究发现，携带1个APOE4等位基因，患阿尔茨海默病的风险是其他人群的3倍多；如果两个等位基因上都是APOE4，风险则飙升近10倍。

图片来源：123RF

用积极的生活方式对抗疾病

尽管还没有出现任何认知障碍，但他非常担心阿尔茨海默病随时降临，更不希望因此影响他对患者的治疗。因此，2013年，Gibbs博士决定退休。但与此同时，为了延缓可能的疾病进展，Gibbs博士特意保持了自己一直以来的多个健康生活习惯。

比如，有氧运动。尽管医学界对合适的目标尚未达成一致，但他的目标是每天走上一万步。Gibbs博士指出，如果喜欢跑步，那也很不错，心肺训练都能带来好处。但力量锻炼对于阿尔茨海默病预防似乎没有那么重要。

饮食预防阿尔茨海默病的证据也比较充分。地中海饮食整体上被认为能够减缓阿尔茨海默病的进展或降低风险。由地中海饮食衍生而来的MIND饮食也很有帮助，这种饮食包括富含黄烷醇的食物。

地中海饮食（Mediterranean diet）主要包括：蔬菜和水果，这两类食物占据了地中海饮食金字塔中很重要的位置；橄榄油；全谷物主食、豆类制品；每周至少两次鱼和海鲜类食品；适量的红葡萄酒和水。限制甜食和红肉。

MIND饮食：要求每天至少要吃3份全谷类；1份拉沙加1份其它蔬菜；每隔1-2天要吃豆类；每周至少吃2次禽类和莓果，1次鱼类；限制食用不健康的食物。

保持社交也很重要。不过，Gibbs博士认为这对阿尔茨海默病患者来说并不容易，即便是早期，阿尔茨海默病患者也会有一种“冷漠感”，需要克服自我的心理障碍。

多用脑。Gibbs博士介绍，学习新的事物尤其有帮助，这有助于在大脑中发展新的突触，建立新的联系，而不仅仅是使用大脑的回忆功能。在过去的两年中，Gibbs博士一直非常积极地进行写作和阅读，他认为这可能会减缓疾病的进程。研究也表明，在相同程度的大脑神经病理下，受教育程度较高的人往往更少出现认知问题。

另外，好好睡觉也不容忽视，睡眠也是大脑“清除垃圾”的过程，包括淀粉样蛋白在内的大脑“毒性”物质。Gibbs博士建议每晚至少保证7.5时的睡眠时间，他自己每晚都尽量睡够8个小时，尽管在阿尔茨海默病患者中，睡眠障碍很常见。

图片来源：123RF

早期诊断、早期干预很重要

无论是基于自己的患病经历，还是作为神经病学家的专业经验，Gibbs博士都非常强调早期诊断和早期干预。

他指出，当30多年前他刚刚进入神经病学临床领域时，医生们还没有任何可以治疗阿尔茨海默病的方法。当时，多奈哌齐（痴呆症治疗的一线药物）还没有上市。由于无能为力，不少神经科医师甚至避免对阿尔茨海默病患者下诊断，除非病情相当晚期。

而如今，我们已经知道，在疾病的早期，甚至在出现认知症状之前，就应当进行干预。科学证据支持，许多健康生活方式有助于减缓病情进展。

此外，即便我们还没有真正获批可以阻止疾病进展的药物，但已经有迹象表明早期治疗效果更好。前不久在研抗体疗法donanemab在《新英格兰医学杂志》重磅发表2期临床试验结果，也提示在PET扫描观察到明显的tau蛋白前用药效果更好。

讳疾忌医，害怕诊断结果，怎么办？

目前，我们确实有手段来更好诊断阿尔茨海默病，比如针对典型病例特征——淀粉样β和tau蛋白的PET扫描。未来，这些检测可能将越来越容易开展，一些创新血液检测也将比PET扫描的成本低很多。

在Gibbs博士看来，对于有兴趣参加临床试验的人，我们确实需要明确诊断，以更好地研究药物、生活方式或其他干预因素能否带来改善。

但对于高危险人群，检测和诊断并不是必须的。Gibbs博士更强调，最重要的危险因素是阿尔茨海默病的家族史，对于高危人群，最重要的是尽早开始改变生活方式，比如控制好血压、血糖，多运动，控制饮食。尤其是在40岁、50岁左右就行动起来，可能是最有效的。

是患者，也是自己的“医生”

作为神经科医生，专业视角让Gibbs博士更客观冷静看待自己的疾病，也帮助他暂时忘记疾病的烦恼。他甚至亲自读过自己大脑扫描的所有片子。

此外，“尽自己所能尽早治愈阿尔茨海默病”的心愿也促使Gibbs博士参加了5项临床试验。尽管他知道这些研究未必会直接让他获益，但这有助于行业的前进。在一次试验中，他甚至遭受严重不良反应进了ICU，但治愈后，Gibbs博士还和研究团队共同撰写了病例报告，让临床细节为更多学者所知。

阿尔茨海默病在大脑的留下“纹身”

Gibbs博士撰写了一本回忆录，记述了自己从治疗阿尔茨海默氏病到与之共存的经历。书名为“我大脑上的纹身”（A Tattoo on My Brain）。

图片来源：123RF

这是因为，在一次临床试验中因不良反应进入ICU时，他的大脑出血了。尽管出血很轻微，也没有带来损伤，但这次出血在他的大脑上留下了“纹身”——血液的残留物，铁血黄素。Gibbs博士说，“这就像纹身店使用的墨水。”

书名的另一层深意是，Gibbs博士希望，正如纹身作为一种“自我表达”，这本书能够向大众展示他对阿尔茨海默病患者的关注：摆脱耻辱感，敢于谈起自己的疾病，接受疾病，并开放心态带病生存。

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参考资料

[1] Rubin R. Neurologist Faces His Alzheimer Diagnosis Determined to Lessen Stigma Surrounding the Disease. JAMA, doi:10.1001/jama.2021.5333

[2] 痴呆症. Retrieved April 7, 2021, from https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/dementia

注：本文旨在介绍医药健康研究进展，不是治疗方案推荐。如需获得治疗方案指导，请前往正规医院就诊。

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